Le quotidien de Léini avec la maladie cœliaque 

Quand Léini avait six ans, ses parents remarquent qu’elle ne se sent pas bien. Elle se plaint souvent de douleurs abdominales, a peu d’appétit et ne grandit presque plus. Le médecin a un soupçon et l’examine minutieusement. Finalement, il découvre que Léini est atteinte de la maladie cœliaque. Aujourd’hui, elle a seize ans et a appris à vivre avec cette maladie. 

De Piwitsch: Comment as-tu vécu le fait de devoir soudainement renoncer à tant de choses ? 

Léini Greischer: Au début, je n’ai pas tout de suite compris. J’étais très déçue et triste quand j’ai réalisé : je ne peux plus simplement manger un “Aachtchen”. Et ils sont tellement bons ! Mais je m’y suis rapidement habituée et ce n’est pas si dramatique que ça.

Est-ce que la maladie t’a obligée à changer beaucoup de choses dans ta vie de tous les jours ?

LG: Ça a été un vrai changement. Je devais toujours emmener ma propre nourriture et faire attention à ne rien manger des autres enfants. Souvent, je devais leur expliquer que j’avais une maladie et que je ne pouvais pas manger n’importe quoi. Les anniversaires d’enfants ont été les plus difficiles. Mais mes amis ont très vite essayé de ne pas m’exclure. Parfois, ils ont même fait préparer un gâteau spécialement pour moi.

Aujourd’hui, ce qui manque le plus à Léini, c’est du pain tout simple. « Le pain sans gluten est malheureusement tout mou », regrette-t-elle.

Est-ce que tu peux manger normalement dans un restaurant?

LG: Ce n’est malheureusement pas si simple. Je dois toujours me renseigner à l’avance pour savoir s’il y a des plats sans gluten. Même au restaurant, je dois souvent demander plusieurs fois avant de passer ma commande. Malheureusement, tout le monde ne sait pas encore ce qu’est une intolérance au gluten. Souvent, les gens pensent que je suis allergique au lait. Ils confondent le gluten avec le lactose. Ça peut être un peu agaçant. Je dois alors souvent expliquer à nouveau ce qu’est la maladie cœliaque. Aller spontanément manger des frites, par exemple, est très difficile pour moi. 

Est-ce qu’il t’est déjà arrivé que quelque chose tourne mal ?

LG: Une fois, au restaurant, mon frère a reçu des pâtes sans gluten – et moi, malheureusement, j’ai eu des pâtes avec du gluten. Après, j’ai eu de fortes douleurs au ventre et j’ai dû vomir. Mais ce genre de choses peut arriver ; je ne suis fâchée contre personne pour autant.